Zeldzameziektendag

Het is vandaag zeldzameziektendag. “When you hear hoofbeats, think horses, not zebras.” Dat is wat artsen in opleiding vaak te horen krijgen. M.a.w.: denk bij symptomen aan het meest voor de hand liggende en ga niet op zoek naar allerlei zeldzame aandoeningen. Gevolg daarvan is, dat ‘medische zebra’s’ soms jarenlang moeten zoeken naar een sluitende diagnose en zelfs regelmatig in de psychiatrische hoek worden geschoven. Ik heb hEDS en ook dat is zo’n zeldzame ziekte. En net als bij veel lotgenoten heeft het ook bij mij heel lang geduurd, voordat ik eindelijk een juiste diagnose kreeg. Ik had al klachten vanaf mijn vroegste kinderjaren, maar was de 40 al gepasseerd voordat eindelijk een revalidatiearts in Enschede het beestje de juiste naam gaf. Dat moet anders. Want geen of een foute diagnose betekent een verkeerde behandeling die heel vaak veel onnodige schade veroorzaakt en niet te vergeten veel verdriet teweegbrengt. Daarom eens per jaar een zeldzameziektendag. Omdat er naast veel paarden ook enkele zebra’s zijn. 

Oud

Ouder worden, da’s een dingetje voor heel veel mensen. Dat is ergens ook wel te begrijpen, vooral als je het nogal naar je zin hebt. Want hoe je het ook wendt of keert, naarmate je ouder wordt, komt de dood onafwendbaar steeds dichterbij. Daarbij lijkt jeugdigheid sowieso het ideaal, waarschijnlijk omdat in stand houden van de soort belangrijk is – en in dat opzicht heb je aan ouderen niet zo gek veel meer.

Wat dat betreft is het überhaupt raar gesteld in zo’n mensenleven: vanaf de conceptie tot pakweg je twintigste – als je net denkt dat je leven leuk in de steigers staat – vernieuwt zo’n lijf zich nog regelmatig. Maar vanaf dat moment treedt het verval in.  Onafwendbaar. In eerste instantie gaat het nog vrij geniepig en heb je dat niet zo in de gaten – druk met carrière, druk met de kinderen. Maar naarmate de jaren vorderen, hakt het er steeds steviger in. Je haar valt uit. Op je hoofd ja, maar het is een bijkomend voordeel dat ook je lichaamsbeharing wat minder uitbundig wordt. Je hoeft dus niet helemaal zo vaak meer met hars en scheermessen te stoeien om het allemaal nog een beetje netjes binnen te perken te houden. Gek genoeg menen de hormonen dat meteen weer te moeten compenseren met ander haar – op je gezicht, dat dan weer wel. Ook vervelend: kraakbeen verdwijnt, dus artrose dringt zich krakend, piepend en zuchtend op.

Waar het kraakbeen dan weer niet verdwijnt, maar juist toeneemt, is in je oren. Wist je dat niet? Is echt zo. Daarom blijven je oren groeien naarmate je ouder wordt. Zolang dat probleem nog niet getackeld is, vind ik het idee van een eeuwig leven niet interessant. Heb je het beeld, ja? De aarde zou op die manier sowieso al propvol worden, dus het risico dat menigeen op een kwaad moment voortdurend op je oren trapt, lijkt me dan heel reëel – moet je niet willen.

Dit klinkt wellicht verdrietig makend. Maar neem van mij aan, ouder worden heeft ook voordelen:

– Je kunt voor een habbekrats veel vaker op vakantie. Je kinderen zijn tenslotte een soort van zelfstandig – en als ze dat nu nóg niet zijn, kun je de hoop wel opgeven ook – dus je zit niet meer vast aan die dure schoolvakanties. Zin in een weekendje weg? Niet nadenken, maar doen: scheut water bij de vingerplant en wegwezen!

– Het zal je aan de reet roesten wat een ander van je denkt. Ik ben gewoon al heel lang op deze aarde en heb mijn sporen ruimschoots verdiend, dus dan ga ik mij toch niet meer vermoeien met twijfels over wat anderen van mij vinden?

– Je hebt een bak ervaring: ze maken jou niks meer wijs. Ik sta echt veel zekerder in m’n schoenen. Ik durf tegenwoordig gewoon te zeggen hoe ik ergens over denk. Dat wil niet zeggen dat ik geen respect heb voor mensen, maar ik ben niet meer zo onzeker en geef dus gewoon mijn mening, want ik weet dat die er ook toe doet.

– Met een beetje mazzel raak je van je migraine af! Of het wordt in elk geval minder. Oké, als je echt pech hebt, blijf je er met het klimmen der jaren net zoveel last van houden als altijd, maar de meeste mensen – vooral vrouwen – krijgen er op oudere leeftijd steeds minder last van.

– En als finale uitsmijter: nooit meer ongesteld!

Kortom: als je die voortplanting buiten beschouwing laat, kun je best wel stellen dat ouder worden meer voordelen heeft dan die onzekere jeugdigheid. Vind ik dan, hè? Wat een ander vindt zal me eigenlijk aan de reet roesten. Daar ben ik tenslotte oud genoeg voor.

(eerder verschenen in het VED-magazine – het ledenmagazine van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten)

Murphy

Tana begon de ochtend al met frisse tegenzin.Ze was er al amper toe te bewegen om me te helpen mijn sokken en pyjamabroek uit te trekken en toen er dus ook nog getraind moest worden met laarzen dicht ritsen zou ik zweren dat ik haar hoorde zuchten. Ik wist haar echter toch zover te krijgen dat ze aan de rits van mijn rechter laars begon te trekken. Helaas slechts twee luttele centimeters dus dat schoot niet op. Laars open en nog eens. Weer een paar centimetertjes en Taan verviel opnieuw in ongeïnspireerd kauwen op het knoopje. Laars open en nog eens. En jawel: laars dicht! Nog eens herhaald en zowaar trok ze hem nog eens dicht. Toen de linker. En dat was volgens mij het moment dat Murphy zich met onze dag begon te bemoeien. Na enig gedraal begon Taantje te trekken, jankte en bleek met haar oren tussen de rits te zitten. Kijk, daar wordt niemand blij van. Dat Taantje het daarna helemaal voor gezien hield behoeft waarschijnlijk geen betoog?
Ik noteerde: oren knippen. Althans, de haren die daaraan hangen.

2016-09-23-14-01-11

Taantjes oren geknipt. Ik vind ’t resultaat niet gek voor een amateur. Daarna zijn we gaan wandelen. Wat een fantastische belevenis weer. Murphy was ook mee. Dus toen we in ’t bos op de kruising van de zandwegen een kindje op een shetlandpony zagen (gelukkig met begeleidster), fluisterde Murphy tegen Taantje: “Pak de pony!” en daar gaf Taantje grif gehoor aan en begon als een dolle om de pony heen te springen. De pony was er gelukkig eentje van het stoïcijnse soort en bleef staan waar hij stond, dus Taantje droop gelukkig af. Ik riep Taan bij me, maar ik bleek gek genoeg veel minder overwicht te hebben dan Murphy. Die stookte nogmaals: “Toe dan, doe nog eens!” en Taantje gehoorzaamde onmiddellijk en daagde nogmaals de pony uit voor een spelletje. Die zag nog steeds niet waarom die grijze krullenbaal zoveel drukte maakte en volhardde in z’n slome gedrag. Uit pure frustratie riep ik nu op dwingende toon (je zou het ook gewoon boos kunnen noemen) Taantje tot de orde en zowaar, ik kreeg de kans om haar aan te lijnen. Na me verontschuldigd te hebben ben ik spoorslags met Taantje omgekeerd en ben elders een bospad met haar ingegaan waar ik haar weer heb afgelijnd. Net voordat we het bos weer uit gingen en op de openbare weg kwamen lijnde ik Taantje weer aan en draaide de Stationsweg op. En kijk eens aan: daar was Murphy ook weer! Ik hoorde aan mijn linkerzijde een flapperend geluid en ik zakte in recordtempo scheef. Jawel! Lekke band! Ik mompelde een paar lelijke woorden, gaf Murphy een denkbeeldige directe rechtse (in gedachten ben ik echt heel daadkrachtig én beestachtig sterk) en belde mijn lief. Die was thuis. Daar had Murphy vast niet op gerekend.

2016-09-23-14-50-16

Stokpaard

Zo af en toe moet ik even. Mijn stokpaardje berijden bedoel ik. Niet afhaken nou, want ik heb jullie juist nodig. Ik zou wel eens willen weten nl. of het volgende nou een nieuwe trend is of dat het mij nou ineens begint op te vallen: de retorische vraag die feitelijk geen retorische vraag is. Klinkt nogal vaag, ja. Normaal verwacht je op een retorische vraag geen antwoord, maar dan is het meer bedoeld om hetgeen je vertelt kracht bij te zetten: “Ik ga vandaag voor het eerst parachutespringen. Hoe vet is dat?” of: “Die gast springt bij 3 graden vorst zo de gracht in! Hoe gek ben je dan?” Maar de laatste tijd signaleer ik in interviews steeds vaker deze ‘techniek’: de interviewer tegen de topsporter: “Hoe belangrijk is het dat je je kwalificeert voor de Olympische Spelen?” Met alle respect, maar je weet toch gewoon het antwoord al? Het zou pas echt grappig worden als hij zou reageren met: “Joh, boejuh!” Maar wat ik maar zeggen wil: je kan daar als geïnterviewde toch ook niks mee? Voor de vorm antwoord je nog even: “Ja, héél belangrijk”, maar verder ben je dan ook wel zo’n beetje suf geluld. Let er maar eens op, deze irritante gewoonte neemt hand over hand toe en ik begrijp niet waar het vandaan komt en al helemaal niet wat de toegevoegde waarde van zo’n vraag is!

Een ander irritatiepuntje is het woordje dalijk, waar men dadelijk bedoelt. Nou mag je van mij rustig te berde brengen dat je ook zakdoek schrijft en zaddoek zegt, maar je wilt niet weten hoe vaak ik her en der het woordje dalijk ook gewoon als zodanig geschreven zie!

En deze twitteraar moet volgens mij ook zijn Nederlands nog even bijspijkeren:

Ga je mond spoelen met zeep tampusta!

Tot besluit nog even het jaarlijks hoogtepunt in taalland: de ‘het-woord-van-het-jaar-verkiezing’! Ik ben er nog steeds niet uit welke verkiezing nu de autoriteit is, want Het Genootschap ‘Onze Taal’ organiseert zo’n verkiezing, maar Van Dale Uitgevers doet dat ook en volgens mij zijn er nog wel een paar van die snipperclubjes die zo’n verkiezing organiseren. Onze Taal is er al uit: Participatiesamenleving gaat met de eer strijken om zich woord van het jaar 2013 te mogen noemen, net vóór Pietitie en Socialbesitas, die beiden op een gedeelde tweede plaats eindigden. Gelukkig, wat mij betreft, want die woorden hebben geen eeuwigheidswaarde, zeker Pietitie niet. Over tien jaar weet geen mens meer waar die rel over ging. Althans, dat hoop ik.

Help, ik wil een hulphond!

En dat is een ambitieus plan, zo kan ik je verzekeren. Veel hobbels en obstakels heb je te overwinnen, alleen al voordat je überhaupt je aanvraag bij de ziektekostenverzekering hebt liggen.

Zo moet er een ergotherapeutisch verslag opgesteld worden. Ergens in die ellenlange vragenlijst t.b.v. dat verslag staat vermeld dat – indien aanwezig – het indicatierapport van het CIZ bijgevoegd dient te worden. Het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) toetst je aanvraag voor een PGB. Toen een paar jaar geleden mijn PGB verlengd werd, kreeg ik alleen het indicatiebesluit toegezonden, maar ongetwijfeld ligt daar ten kantore ook zo’n rapport, dus zou je denken: ritselen we even.

Bij het CIZ hebben ze echter bepaald het buskruit niet uitgevonden. Aanvankelijk vroeg ik telefonisch om een indicatierapport, maar een niet bijster geïnteresseerde mevrouw wist mij te melden dat zoiets schriftelijk – per mail of brief – dient te geschieden. Dus ik stuur een mail. Vervolgens krijg ik dan binnen een half uur een reactie – ik schrik bijna van de snelheid! – dat ik een brief moet sturen, met een ‘fysieke’ handtekening en als ik dat vervolgens doe ontvang ik na drie dagen – in het weekend – een kopietje van … het indicatiebesluit! Ja, die had ik dus al!

Omdat het weekend is, stuur ik maar wéér een mailtje om uit te leggen wat er is misgegaan. Wat dat betreft pakken dat soort instanties het altijd wel handig aan: ik krijg opvallend vaak irriterende post op zaterdag. Ik verdenk ‘ze’ ervan dat ze dat met opzet doen, zodat je tegen maandag enigszins bent afgekoeld óf je gram alleen schriftelijk kunt halen. En papier is geduldig, evenals zijn elektronische evenknie. Goed, een mail dus. Het effect daarvan is dat ik op maandagmorgen uit m’n nest word gebeld door een zijig type, dat meent mij te moeten vertellen dat ik opnieuw een brief moet sturen. – Ja, m’n zuster op een houtvlot! Ja, nee, maar ze ging me nu precies uitleggen wat ik in die brief allemaal moest vermelden. En dit allemaal op het geduldige, zijige toontje van iemand die gewend is om de hele dag met domme cliënten zoals ik om te gaan. En of ik pen en papier bij de hand had? – Nee, daar lig ik doorgaans niet mee in bed. “Doet u maar rustig aan, hoor”, fleemt het op een toon die ongetwijfeld heel goed bedoeld is, maar waarvan ik tamelijk wild word.

Maar terwijl ik naar de kamer hobbel, op zoek naar pen en papier, krijgt ze ineens een inval: ze wil nog even ‘een en ander checken met haar backoffice-collega’ en ze zal me binnen nu en een kwartiertje terugbellen. Zegt ze. En dat doet ze ook. Om me vervolgens te vertellen dat ik inderdaad een prima brief gestuurd had en dat de fout helemaal bij hen lag, waarvoor excuses en dat ze me alsnog dat rapport gaan toezenden.

En dan zeggen ze dat boeren dom zijn. Moet je voor de grap eens proberen een ambtenaar iets uit te leggen.

Minachting

Vooruit, laten we het er nog eens een keer over hebben: dat Koningslied. We hebben er nu al zó veel over gezegd, geschreven, getwitterd, gezeken en wat dies meer zij, dat mijn betoog er ook nog wel bij kan. Gisteravond is het na veel gezeur dan toch gezongen, al dan niet uit volle borst. En als je nou maar niet al te kritisch bent, zou je kunnen stellen dat het best aardig klonk.

Waarom zoveel kritiek op dat lied? Om te beginnen de muziek: met droge ogen wist meneer Ewbank te melden dat hij die melodie al jaren min of meer op de plank had liggen, ‘omdat hij niet wist wat hij ermee moest’. Pardon!? Er wordt jou dus gevraagd om voor deze heel speciale gelegenheid een lied te componeren en dan worden wij afgescheept met een afdankertje? Je kunt je afvragen of hij hierover niet beter z’n mond had kunnen houden, maar ik denk dat meneer Ewbank met opzet dit leugentje (?) de wereld inslingerde, om zo bij voorbaat alle geruchten te ontkrachten dat deze melodie een kopie zou zijn van het gospelnummer ‘10,000 reasons’ van Matt Redman. Ewbank geeft toe dat de muziek van het Koningslied inderdaad wel gelijkenis vertoont, maar dat dit zuiver toeval is en dat hij deze muziek dus al eerder gecomponeerd had …

Maar dan, de tekst. Je moet toch al wel een heel onderontwikkeld taalgevoel hebben, wil je niet opgemerkt hebben dat die tekst taalkundig gezien – laat ik het netjes zeggen – af en toe niet helemaal lekker loopt. Oké, wij – het volk van Nederland – mochten suggesties inzenden en dan zal het best zo zijn dat er dan bijdrages worden aangereikt waarvan je denkt: dat strookt niet helemaal met de beginselen van de Nederlandse taal. Maar m.i. is het dan toch de taak van die tekstschrijvers om daar vervolgens een mooi kloppend stuk proza c.q. poëzie van te maken? Ik begrijp serieus tot op de dag van vandaag niet wat er in het hoofd van die mensen is omgegaan toen die een regel als

“de dag die je wist dat zou komen is eindelijk hier”

in elkaar timmerden. Of dachten ze wellicht – het niveau van sommige ingezonden suggesties indachtig – dat het gros van de Nederlandse bevolking toch niet in de gaten zou hebben dat hier niks van klopte? En qua metrum bekte dit natuurlijk wel beter dan ‘de dag waarvan je wist dat deze ging komen is eindelijk daar’, dat begrijp ik ook nog wel. Maar kom op zeg, als je als tekstschrijver dit soort concessies doet en het lied vervolgens presenteert als geschenk namens het Nederlandse volk, kan ik het niet anders zien dan dat je datzelfde volk gewoon minacht. Wat denk je nou? ‘Laat toch staan, dat merken ze toch niet’. Nou, dat hebben jullie geweten: dat merken ze heus wel! Het Nederlandse volk is geen hersenloze meute, die kritiekloos alles slikt voor zoete koek.

En dan, als blijkt dat zó veel mensen het niet leuk vinden en massaal kritiek gaan leveren, gaat Ewbank als een klein kind staan stampvoeten en jengelen en zegt in een openbare brief in z’n eigen woorden dat-ie niet meer meedoet. Als argument voert hij aan dat het is om de vele bedreigingen en om alle vuilspuiterij die hem ten deel zijn gevallen. Dat zal best, maar de pot verwijt in dezen de ketel dat-ie zwart ziet, want er zullen inmiddels nog maar weinig mensen zijn die niet weten dat hij een pasgeboren baby doodleuk bestempelt als Chinese naakthond. Waarvoor hij overigens later wel zijn excuses heeft aangeboden. Ook moet gezegd dat verwensingen en zeker doodsbedreigingen wat mij betreft niet thuishoren in de categorie ‘kritiek leveren’, maar anderzijds zou Ewbank zich ook moeten realiseren dat één negatief commentaar altijd langer blijft hangen dan tien positieve kritieken. Bovendien hebben de meeste mensen doorgaans eerder de neiging om hun negatieve gevoelens te laten blijken dan de loftrompet over iets te steken.

Al voordat het lied werd teruggetrokken door de componist opende ik er een topic over op Facebook. Ik slingerde daar de discussie aan met de volgende stelling:

“Je schaamt je toch bijna dat je Nederlander bent? “Met de W van stamppot eten”. Zitten die tekstschrijvers aan de coke? Stom Koningslied …”

De reacties waren divers, hoewel uit de meeste bleek dat ze het lied ook niet zo erg zagen zitten. Er waren er echter ook wel enkelen die vonden dat ik niet moest zeuren, dat het typisch Nederlands was om hierover te zeuren, en dat men het bovendien zo’n leuk initiatief vond. Maar ho, wacht even, dat vind ik ook heus wel! Juist wel! En ik denk dat ik het júist daarom zo slecht hebben kan, dat Ewbank zich eraf maakt met een versje dat hij toch nog had liggen. En ik vertik het toch ten enenmale om een tekst te zingen, waarmee ik me afschilder als een halve imbeciel? Het lied werd tenslotte ook aangeboden mede namens mij. O ja, iemand bracht ook nog te berde dat ik het dan zelf beter had moeten doen. Dat is wat mij betreft ook een slap argument. Als je een auto koopt waarvan de motor het al op de tweede dag begeeft, dan zou je het toch ook raar vinden als de garagehouder tegen je zei: “Tsss … maak zelf eens een betere auto!” Ik bedoel maar: ieder z’n vak.

Maar goed, we gaan weer over tot de orde van de dag. Drie Twee vingers in de neus. Kom op, kom op …

Be my Valentine!

Niet allemaal tegelijk hoor. Feitelijk ben ik ook al jaren voorzien, dus ik denk dat ik het daar maar gewoon bij houd. Je weet wat je hebt en dat bevalt eigenlijk prima. Ik doelde ook meer op de Valentijnskortingsactie (mooi Wordfeudwoord) die ik de komende dagen heb in m’n >>>webshop<<<. Wel 15% korting op alle aankopen! Genoeg gespamd. Wat is er dan zoal? Ik heb een paar nieuwe dingen geknutseld. Een collier met howliet en koraalroosjes:

Collier Coral Rose01     Collier Coral Rose02

En een paar oorbelletjes die daar evt. bij passen, maar gewoon los te koop zijn:

Oorbellen Howliet01     Oorbellen Howliet02

Verder nog een collier van Agaat met Aardbeiquarts:

Collier Red Spot01     Collier Red Spot02

Ook hierbij een paar oorbellen:

Oorbellen Agaat groen01     Oorbellen Agaat groen02

En dan nog een paar oorbellen die ik zelf helemaal het einde vind. Ze zijn gemaakt van Nepalese mozaïekkralen, ingelegd met stukjes koraal en turkoois. Daartussen reepjes koper volgens Tibetaanse patronen. Ik heb ze gehangen aan oorhaken van echt 925 zilver:

Oorbellen Tibet01     Oorbellen Tibet02

Even kijken … wat maakte ik nog meer? O ja, een variant op het vogeltjescollier. Een forumvriendinnetje kreeg een prachtige dochter en bij wijze van gelukwens stuurde ik haar dit colliertje:

Collier Count your Blessings

Het nestje onder de vogeltjes maakte ik van verzilverd draad met drie eitjes van zoetwaterpareltjes.

En dan beloofde ik jullie >>>in een vorig blog<<< nog de bruidssieraden die ik gemaakt had. Daar komt de bruid:

Marion Horvers - bruidscollier

Bruidscollier - Granaatspriet01     Bruidscollier - Granaatspriet02

Met nog een armbandje erbij:

Granaatarmbandje02     Granaatarmbandje01

Dan geloof ik toch echt dat ik er qua sieraden wel zo ongeveer ben.

Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden? Rest mij nog iedereen een heel fijn carnavalsweekend toe te wensen. Flink blijven hossen, want anders krijg je het vreselijk koud! Enne … vergeet Valentijn niet. 😉

Mooie steentjes

De afgelopen dagen heb ik – naast een bruidsopdracht die ik nog fijn even geheimhoud 😉 – een paar colliers van verschillende mooie edelsteentjes geknutseld. De eerste is een kort collier van jade en fluoriet. De materialen had ik eigenlijk al behoorlijk lange tijd in huis, gewoon eens gekocht ‘voor de heb’. De brokken fluoriet stalen destijds meteen mijn hart en later vond ik toevallig eens een snoertje bijzondere jade. Bijzonder, omdat er een laagje parelmoer over de kralen is aangebracht, waardoor er een prachtige glans overheen ligt. Met wat bronzen spacertjes en de afwerking in dezelfde kleur vind ik het een bijzonder geheel geworden.

Green Rock02     Green Rock03

En om dan maar even in het groen verder te gaan, maakte ik een hanger aan een kettinkje. Alles in echt zilver dit keer. De basis is een handgesneden lichtgroene jade bloemkelk. Daaronder zijn zilveren sprietjes bevestigd, met daaraan glinsterende steentjes van bergkristal. Het hangertje hangt aan een zilveren bolletjesketting. De bolletjes van het kettinkje hebben kleine facetjes, waardoor ook het kettinkje weer mooi schittert in het licht.

Spring Blossom03     Spring Blossom02

Spring Blossom01

En last but not least een granaatketting met een levensboom. De ketting is geketteld met licht in grootte aflopende granaatkralen, afgewisseld met verzilverde kralen. In de nek is het collier afgewerkt met een verzilverde ketting met gourmetschakels. Middenvoor is met kleinere granaatjes een mooie verzilverde levensboomhanger bevestigd. Een echte blikvanger en door de symboliek een prachtig geschenk!

Levensboom03     Levensboom02

Levensboom04               Levensboom01

De colliers zijn toegevoegd in de webshop. Daarnaast heb ik een heleboel artikelen afgeprijsd en in de categorie SALE geplaatst. Dat wordt dus nog even lekker shoppen voor de kerst! Doe er je voordeel mee!